Victoria Astudillo es una niña que ha sorprendido a los médicos, con un diagnóstico de AME Tipo 1 sus esperanzas de vida se reducían considerablemente. Sobretodo, considerando que Victoria no está traqueotomizada, un punto central, según la literatura científica, para asegurar la vida en niños con esta mutación de la enfermedad. Estas ganas de vivir que presenta Victoria inspiraron a sus padres para pelear, tanto legalmente como en las calles, contra las barreras del sistema de salud por un tratamiento y trato digno para su hija. Una familia que ha hecho historia y se ha enfrentado a complicaciones de todo tipo. Victoria es un milagro de la ciencia y en su historia se refleja el ímpetu de los padres de niños con Atrofia Muscular Espinal

Capítulo 2 - El Milagro De Victoria

Dos historias un diagnóstico lapidario y las ganas de sobrevivir frente a toda adversidad. Una radiografía de la vida con Atrofia Muscular en Chile, desde la mirada dos  familias. Luciano un niño de Quillota que se atiende en el sistema público de salud y que debe enfrentarse a todas las trabas que puede entregar para tratarse. Por otro lado está Amanda, una niña de 8 años, cuando la diagnosticaron no había tratamiento ni red de apoyo a nivel nacional. Ambos han debido pelear contra el desconocimiento y los lapidarios dictámenes de la medicina, porque, cuando se trata de los niños con AME, a veces los libros se quedan cortos.

Capítulo 1 - Las Caras Del AME

Lucas y Mariana, dos hermanos que viven en Rancagua con un mismo diagnóstico, ambos tienen AME. Ante esta situación sus padres, Diego y Nicole, hacen todo lo posible por conseguir un tratamiento para sus hijos. El tiempo corre en contra de los pacientes con Atrofia Muscular Espinal y, más aún, cuando esto ocurre con más de un hijo con la enfermedad. Mariana pudo ser parte de un tratamiento experimental, pero Lucas no tuvo la misma suerte y debió pelear por Spinraza. Una comparación de ambos medicamentos desde primera fuente.

Emmanuel Vallejos