
Dans ce huitième épisode, nous écoutons le témoignage d'Emilie et Brendon sur leur fils Michael. Paroles de parents est un ensemble d'entretiens réalisés auprès de parents d'enfants vivant avec une maladie rare du neurodéveloppement. Ils s'expriment sur leur parcours et leur vécu au quotidien.

Vous pouvez retrouver les différents témoignages dont sont tirés les Paroles de Parents sur notre chaîne YouTube.

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DéfiCast #08 - Paroles de Parents : le Syndrome du X Fragile


Dans ce dixième épisode, nous évoquons différents aspects du syndrome d'Angelman. Nous évoquons avec différents experts les dimensions du syndrome.

Pr Maïté Tauber (spécifictés syndromiques), Dr Gwenaelle Diene (suivi médical de l'enfant), Dr Boris Chaumette (suivi psychiatrique de l'adulte), Dr Grégoire Benvegnu (suivi psychiatrique de la transition enfant-adulte), Pr Christine Poitou-Berner (suivi médical de l'adulte), Dr Fabien Moure (accompagnement médico-social), Dr Sophie Cabal-Berthoumieu (suivi psychiatrique de l'enfant), Mme Sandrine Jaureguiberry-Biados (éducatrice spécialisée, accompagnement éducatif), M. Andoni Alli (pharmacien, apports de l'éducation thérapeutique du patient).

Vous pouvez retrouver les différents modules d'e-learning dont sont tirés certains de nos podcasts dans notre centre de ressources.

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DéfiCast #10 - Le Syndrome de Prader-Willi


Dans ce onzième épisode, nous écoutons les témoignages des parents de huit patients atteints du syndrome de Prader-Willi. Paroles de parents est un ensemble d'entretiens réalisés auprès de parents d'enfants vivant avec une maladie rare du neurodéveloppement. Ils s'expriment sur leur parcours et leur vécu au quotidien.

Vous pouvez retrouver les différents témoignages dont sont tirés les Paroles de Parents sur notre chaîne YouTube.

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DéfiCast #08 - Paroles de Parents : le Syndrome du X Fragile

Jasun MARMEY

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