Nos partages d'expériences

Intervenant :  
Guy LENAERS, Directeur du laboratoire MitoLab de l'unité mixte de recherche MitoVasc, CHU Angers

Les maladies rares, de quoi parle-t-on vraiment ?

Intervenants :

Du début à 4 min 27 : 
Guy LENAERS, Directeur du laboratoire MitoLab de l'unité mixte de recherche MitoVasc, CHU Angers

De 4min35 à 7min09 : 
Olivier BARIS,Chargé de recherche CNRS, laboratoire MitoVasc, CHU d’Angers

L'alliance médecins et chercheurs : qui fait quoi ?

Intervenant : 

Guy LENAERS, Directeur du laboratoire MitoLab de l'unité mixte de recherche MitoVasc, CHU Angers

Recherche scientifique et financement : assurer la reconnaissance et le remboursement des thérapies

Intervenante : 

Cécile FOUJOLS-GAUSSOT, patiente atteint du syndrôme Klippel – Feil et Vice-Présidente de l’association Alliances des maladies rares et non rares et Présidente de l’Association française Klippel-Feil

Paroles de patiente : Cécile et le syndrôme de Klippel-Feil

Intervenante : 

Céline NIORT, maman de Hugo (10 ans) atteint du syndrôme de Coffin-Siris, membre actif de l’association Coffin-Siris France.

Paroles de patiente : Céline, maman d’Hugo atteint du syndrome de Coffin-Siris

Intervenantes : 

Du début à 2min35 :
Cécile FOUJOLS-GAUSSOT, patiente atteint du syndrôme Klippel – Feil et Vice-Présidente de l’association Alliances des maladies rares et non rares et Présidente de l’Association française Klippel-Feil

De 2min40 à 6min33
Céline NIORT, mère de Hugo (10 ans) atteint du syndrôme de Coffin-Siris, membre actif de l’association Coffin-Siris France

Paroles de patientes : l'errance des diagnostics

Intervenants :

Du début à 4min53 :
Guy LENAERS,Directeur du laboratoire MitoLab de l'unité mixte de recherche MitoVasc, CHU Angers

De 4min57 à 21min07 :
Olivier BARIS,Chargé de recherche CNRS, laboratoire MitoLab, CHU d’Angers

Le diagnostique : un processus de recherche long et délicat

Intervenantes : 

Du début à 5min26 :
Céline NIORT, maman de Hugo (10 ans) atteint du syndrôme de Coffin-Siris, membre actif de l’association Coffin-Siris France

De 5min30 à 9min36 :
Cécile FOUJOLS-GAUSSOT, patiente atteint du syndrôme Klippel – Feil et Vice-Présidente de l’association Alliances des maladies rares et non rares et Présidente de l’Association française Klippel-Feil

Paroles de patientes : quand la maladie bouleverse le quotidien

Intervenantes :

Cécile FOUJOLS-GAUSSOT, patiente atteint du syndrôme Klippel – Feil et Vice-Présidente de l’association Alliances des maladies rares et non rares et Présidente de l’Association française Klippel-Feil

Céline NIORT, mère de Hugo (10 ans) atteint du syndrôme de Coffin-Siris, membre actif de l’association Coffin-Siris France.

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