Fantástica entrevista! Parabéns às duas!

“Mais do que em qualquer outra doença o médico será aqui educador. A sua função é menos tratar o doente do que ensiná-lo a tratar-se a ele próprio”. As palavras são de Pulido Valente, na sua obra “Lições sobre Diabetes”, e apesar de terem sido escritas em 1925, continuam atuais e encontram eco naquela que é apenas uma das dimensões de atuação da Associação Protetora dos Diabéticos de Portugal – a APDP. 

No último episódio de 2022 conversamos com José Manuel Boavida, Presidente da Associação Protectora dos Diabéticos de Portugal e conselheiro eleito pela Assembleia da República para o Conselho Nacional de Saúde, sobre o trabalho desenvolvido por esta Associação na defesa dos direitos de pessoas com Diabetes e refletimos sobre os desafios que se colocam ao seu tratamento e prevenção nos contextos político, económico e social da sociedade atual.
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O vídeo sugerido por José Manuel Boavida, no final da conversa, a propósito do acesso aos novos dispositivos automáticos de insulina, pode ser visto a partir do seguinte link: https://www.youtube.com/watch?v=i7hMGpulZAg .

Histórias e Trajetórias | Podcast

José Boavida: A fonte da maioria das doenças crónicas, hoje em dia, são as condições em que vivemos

Passaram cerca de 40 anos desde o registo dos primeiros casos de infeção por VIH – o Vírus da Imunodeficiência Humana. Estávamos na década de 1980.  

Os diagnósticos por VIH escalaram e no ano de 2000 viviam com este vírus mais de 28 milhões de pessoas. Nem todas tiveram acesso ao tratamento disponível, na altura, e de acordo com a Organização das Nações Unidas, entre 1980 e 2005, morreram 35 milhões de pessoas com SIDA, de um total de 76 milhões que terão sido infetadas.

Foi a partir de 2005 que se notou uma redução para metade do número de mortes por SIDA, acompanhada pelo aumento do acesso à terapêutica.  

Atualmente mais de 50% das pessoas que vivem com VIH têm acesso ao tratamento e aquelas que iniciam o seu tratamento hoje podem ter a mesma expectativa de vida, do que uma pessoa sem VIH.  

Mas apesar de ser importante sublinhar os avanços que têm sido feitos, sobretudo ao longo das últimas décadas, seja ao nível da prevenção, do tratamento ou da investigação nesta área, importa lembrar que há ainda um caminho por fazer até que possamos perspetivar um horizonte onde a SIDA deixe de ter um lugar enquanto ameaça de saúde pública. 

Neste episódio falamos com Luís Mendão, Fundador e coordenador Financeiro do Grupo de Ativistas em Tratamentos (GAT), membro da Coalition Plus e do European AIDS Treatment Group (EATG). 

Vamos conseguir cumprir a meta da ONU que prevê a eliminação da epidemia da sida até 2030, diagnosticando 90% dos casos, tendo 90% das pessoas em tratamento e garantindo que entre estas pessoas que estão em tratamento, 90% está com cargas virais indetetáveis? Esta é apenas uma das questões que atravessa a nossa conversa.

Luís Mendão: O VIH ainda não é uma condição de saúde como qualquer outra

O Acidente Vascular Cerebral (AVC) continua a ser uma das principais causas de morte e de incapacidade na Europa e é a primeira causa de morte e de incapacidade permanente, em Portugal. As previsões mostram que, se continuar a ser secundarizado, pode aumentar em até 25% na próxima década”. 

 

Apesar de existirem evidências que mostram que o AVC pode ser prevenido, tratado e controlado, são necessárias ações específicas e um trabalho concertado entre vários atores das áreas social e da saúde, para que o AVC deixe de representar uma sobrecarga a médio e longo prazo. 

 

Que políticas públicas devem ser adotadas para prevenir e tratar o AVC de uma forma atempada e eficaz? Que estratégias podem ser criadas para promover um estilo de vida saudável e reduzir os fatores que aumentam o risco de AVC? Em Portugal, o acesso igualitário ao tratamento e a uma reabilitação continuada e personalizada são uma realidade? A vida Pós-AVC tem sido efetivamente considerada na concretização dos planos e programas nacionais para as doenças cérebro-cardiovasculares? 

Estas são apenas algumas das questões abordadas no sexto episódio do podcast Histórias e Trajetórias, com o fundador e Presidente da Associação Portugal AVC, entidade que há cerca de sete anos que apoia e salvaguarda os direitos de sobreviventes, familiares e amigos de pessoas tiveram um AVC.

António Conceição: Ainda há muitos cidadãos que não têm acesso às Unidades de AVC

Falar sobre Esclerose Lateral Amiotrófica – doença rara, neurológica, degenerativa, progressiva e ainda sem cura - é falar sobre a ideia de perda, mas é, também, falar sobre as fronteiras que, de alguma forma, limitam o vasto campo de possibilidades subjacentes aos projetos de vida que imaginamos e que esboçamos ao longo das várias fases da nossa existência.

Falar sobre Esclerose Lateral Amiotrófica – a ELA - é, também, falar sobre as ideias de liberdade, de autonomia, de autodeterminação da vontade e sobre o papel da escolha nos processos de definição e de reinvenção de uma identidade em permanente construção que, inevitavelmente, se transforma durante o processo de progressão da doença.

Seja pelo facto de esta ser uma doença com um prognóstico reservado, seja pelo facto de a sua progressão gerar um aprisionamento progressivo da pessoa ao seu próprio corpo, o diagnóstico de ELA é frequentemente associado à expressão “balde de água gelada” que, em 2014, serviu de mote à campanha “Ice Bucket Challenge”, tendo mobilizado milhares de pessoas, um pouco por todo o mundo, no apoio à causa. 

Mas será que esta campanha e os esforços que, desde então, têm sido feitos para promover um maior conhecimento sobre os impactos provocados por esta doença têm sido suficientes designadamente no momento de alertar para os primeiros sintomas e de tornar os diagnósticos mais atempados, por exemplo?
Sendo esta uma doença de progressão rápida, que pode comprometer os membros superiores e inferiores, a fala, a deglutição e a respiração, em proporções variáveis e imprevisíveis, que recursos devem ser mobilizados para garantir uma intervenção tão célere quanto possível e, assim, garantir as condições necessárias à qualidade de vida de doentes e de cuidadores? Que apoios estatais estão disponíveis e que vazios existem no acesso à saúde e à proteção social por parte de pessoas com ELA? De que forma é que a Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica (APELA) tem procurado apoiar quem vive e quem convive com esta doença? E que desafios encontra diariamente na prossecução da sua missão?

Estas e outras questões marcam o mote para o sétimo episódio do Histórias e Trajetórias, desta vez com Teresa Moreira, Diretora Executiva da Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica (APELA), também ela com uma história de vida ligada ao cuidado de uma pessoa com ELA.

Histórias e Trajetórias

Teresa Moreira: É preciso que o Estatuto do Cuidador Informal funcione e que ouçam as Associações

Caracterizada por ser uma doença inflamatória crónica, por vezes silenciosa e invisível, e com um impacto acentuado na saúde física e mental da mulher, a endometriose afeta cerca de 350 mil mulheres, em Portugal, e mais de 176 milhões a uma escala global. 

No site da Mulherendo – a Associação Portuguesa de Apoio a Mulheres com Endometriose – pode ler-se que, em Portugal, “a maioria das mulheres que sofrem com esta doençaestá subdiagnosticada e uma outra percentagem pode ser assintomática. A endometriose tem atualmente um impacto económico e psicossocial significativo e, na maioria dos casos, não tem cura, apesar de poder ser controlada.

Para compreendermos de que forma se manifesta esta doença crónica e que desafios se apresentam desde a identificação dos primeiros sintomas, ao momento do diagnóstico e aos dias que lhe seguem, conversamos com Susana Fonseca, Fundadora e Presidente, Associação Portuguesa de Apoio a Mulheres com Endometriose.

Histórias e Trajetórias Podcast

Susana Fonseca: Os vales cirúrgicos, neste momento, são uma mão cheia de nada

As doenças oncológicas representam, em Portugal, a segunda causa de mortalidade e a principal causa de anos de vida potencialmente perdidos”. As palavras são de Graça Freitas, na altura Diretora-Geral da Saúde, que acrescenta, na abertura do documento que integra a Estratégia Nacional de Luta contra o Cancro, que “a incidência destas doenças tem vindo a aumentar, principalmente como consequência do envelhecimento da população, e, também, devido a múltiplos determinantes modificáveis”. 

Com efeito, o cancro é uma das principais causas de morte, em Portugal, representando um desafio significativo para o sistema de saúde português e para a sociedade como um todo. Estima-se que, por anos, sejam diagnosticados cerca de 60 mil novos casos de cancro no país. Sendo que, no contexto internacional, os números também são elevados. De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), o cancro é uma das principais causas de morte em todo o mundo e estima-se que, até 2030, o número de novos casos aumente em cerca de 70%, sobretudo nos países do Sul Global. 

Um cenário desta natureza torna importante uma reflexão continuada, em torno das atuais estratégias de prevenção e de deteção precoce, sem esquecer os desafios associados ao diagnóstico, ao tratamento e aos impactos da doença sobre quem sobrevive.  

Por essa razão conversamos com Miriam Brice, também ela sobrevivente de doença oncológica e atualmente Presidente da Associação Careca Power, uma organização sem fins lucrativos, fundada há cerca de 5 anos, em março de 2018, com o propósito de apoiar e de amparar todas as pessoas que lutam contra o cancro e que sobreviveram à doença. 

Quando questionada sobre o impacto provocado pela doença na sua forma de ver e de viver a vida respondeu o seguinte:  

“Não é cliché isto de se dizer que o cancro nos modifica. O cancro trouxe-me uma percepção crua e dura da realidade, da nossa finitude e do quão importante é valorizar as pequenas coisas do dia a dia. Refiro-me a coisas banais como, por exemplo, viver sem sentir dor. É absurdamente bom viver sem dor, sem sombras e sem medo. Quem tem esse privilégio não sabe, não sonha, a sorte que tem. Vejo desgraças ímpares na Associação Careca Power e sei que o cancro é terrível e pode ser terrível para uma pessoa, para uma família, para uma comunidade.

Miriam Brice: É para isso que existimos: na ajuda a cada um, naquilo que cada um precisa

“Sabias que o teu corpo é uma casa?”. A pergunta é feita pela Acreditar - Associação de Pais e Amigos de Crianças com Cancro – e pode ler-se na zona do website destinada a crianças e jovens e que tem como objetivo informar este público e desconstruir o que se entende por cancro. 

A desconstrução prossegue assim: “Todas as casas têm paredes, tijolos, corredores, quartos… O teu corpo também. A tua pele são as paredes da casa. Dentro da casa tens quartos e corredores. Na tua casa, as paredes são compostas por tijolos, que são as células. (…) As células vão-se multiplicando sendo que, por vezes, algumas delas gostam de pregar partidas. Há células malignas que não conseguem viver no mesmo corpo que as células benignas. 
O mais aborrecido é que, tal como as células benignas, também as células malignas fabricam novas células e, passado pouco tempo, já existem em grande quantidade. As células malignas agrupam-se formando o que conhecemos por cancro”.

Em Portugal, são diagnosticadas com cancro cerca de 400 crianças e jovens.
Apesar de a taxa de cura rondar os cerca de 80%, há um conjunto de desafios que crianças, jovens, pais, mães e amigos próximos têm de enfrentar, em momentos como o diagnóstico, o início e o fim dos tratamentos. 

Há, também, nos casos de cancro pediátrico mais graves, o desafio que mães e pais enfrentam no momento de gerir a experiência traumática provocada pela perda de um filho. É preciso tempo para esta gestão e é por isso que, desde há cerca de 2 anos, que pais e mães que perdem um filho têm agora direito a um período de 20 dias úteis de luto parental, ao contrário dos 5 dias úteis que permaneceram em vigor até 2022.

Estes são alguns dos temas sobre os quais falaremos com Tiago Costa, Patient Advocate na Acreditar - a Associação de Pais e Amigos de Crianças com Cancro. 

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Tiago Costa: Também há desafios no pós-tratamento; na sobrevivência depois da doença

Em Portugal, há cerca de 25 mil pessoas diagnosticadas com Doença Inflamatória do Intestino. 

Falamos de uma doença progressiva, caracterizada por uma “inflamação” crónica do tubo digestivo, que pode agravar-se ao longo do tempo se não for atempadamente diagnosticada e tratada.  

A Doença Inflamatória do Intestino expressa-se de duas formas: a Doença de Crohn e a Colite Ulcerosa. A idade de início dos primeiros sintomas apresenta dois picos de maior incidência, um entre os 15 e os 30 anos, e um segundo entre os 60 e os 80 anos. 

A convidada deste episódio foi diagnosticada com Doença de Crohn aos 26 anos e, desde então, que se tem mantido envolvida na defesa dos direitos de pessoas confrontadas com este diagnóstico. Está na APDI – a Associação Portuguesa de Doença Inflamatória do Intestino – há mais de duas décadas e é na luta pelos direitos das pessoas em contexto de saúde que os seus dias se cumprem. 

Confessou-nos que a sua vida mudou, desde o momento em que foi diagnosticada, e que o valor dos dias passou, em parte, a ser medido pela ausência de crises provocadas pela doença.    

É natural do Porto, Licenciada em Economia, Gestora e apaixonada por Filosofia Lean! Isso mesmo. Filosofia Lean. Vou querer saber mais sobre este tipo de filosofia e sobre os seus usos e aplicabilidades nomeadamente na gestão de uma associação de doentes.   

Ana Sampaio, atualmente Presidente da Direção da APDI é nossa convidada neste episódio do Histórias e Trajetórias.

Ana Sampaio: Parece-me uma injustiça, que este tipo de nutrição [entérica] não seja comparticipada

Tremores, rigidez muscular, lentificação dos movimentos corporais, instabilidade postural e alterações da marcha são algumas das manifestações mais comuns, que caracterizam a Doença de Parkinson, mas há ainda uma série de sintomas invisíveis como perda do olfato, perturbações do sono, cansaço e tonturas, que podem sugerir o diagnóstico de Parkinson: 

uma doença neurológica, degenerativa, progressiva, de evolução lenta e crónica, com impacto no controlo dos movimentos.

De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), a Doença de Parkinson afeta cerca de 6 milhões de pessoas a nível mundial. 
Em Portugal, de acordo com um estudo publicado há cerca de 6 anos, pela Sociedade Portuguesa de Neurologia, estima-se que existam entre 18.000 e 20.000 pessoas diagnosticadas com Parkinson.

Trata-se de uma doença que regista uma maior prevalência em pessoas com mais de 60 anos, embora em 5% dos casos o diagnóstico possa acontecer ainda antes dos 40. 
Os sintomas nem sempre são claros e podem ser confundidos com outras patologias, o que torna especialmente difícil garantir um diagnóstico precoce. A este desafio acrescem a escassez de recursos e de serviços especializados distribuídos de uma forma igualitária por todo o país, e também o desconhecimento generalizado que ainda existe sobre a doença.

Que terapêuticas podem contribuir para minimizar o impacto provocado por esta patologia e que apoios sociais existem para salvaguardar os direitos de pessoas com Parkinson e dos seus familiares e cuidadores/as? 
De que forma é que a APDPk – a Associação Portuguesa de Doentes de Parkinson – tem procurado apoiar as pessoas confrontadas com o diagnóstico de Parkinson e que desafios a movem, neste momento?

Estas e outras questões abrem o mote para a conversa com João Casaca, atual Presidente da  Associação Portuguesa de Doentes de Parkinson.

João Casaca: O percurso do doente tem de ser diferente para quem tem uma doença crónica

Durante demasiado tempo a Fibromialgia não teve um nome e, mesmo quando esse nome surgiu, na década de 1970 do século passado, o seu reconhecimento nem sempre se cumpriu; e nem sempre se cumpre. 

Mesmo com o conhecimento que se tem hoje sobre os sintomas e sobre o impacto provocado pelo diagnóstico de Fibromialgia, dizer a dor e explicar a dor para quem não a sente, continua a ser um problema que não só interfere no momento de garantir um diagnóstico precoce, como pode representar um obstáculo à salvaguarda dos direitos de quem vive com esta patologia. 

Caracterizada por uma dor músculo-esquelética generalizada difusa, muitas vezes migratória e por um aumento da sensibilidade a vários estímulos, a Fibromialgia é uma doença crónica que afeta entre 2 a 4% dos adultos, em Portugal. 

Sintomas como fadiga,  alteração do sono, problemas de memória e concentração são comuns, mas há tratamentos que podem contribuir para melhorar a qualidade de vida de quem vive com esta doença.

Vamos saber que tratamentos são estes e que apoios existem para pessoas com Fibromialgia com Joana Vicente, Presidente da APJOF e Anabela Pelica, Voluntária na mesma Organização.

Ana Sampaio: Parece-me uma injustiça, que este tipo de nutrição [entérica] não seja comparticipada

ACAD-Ativos pela Saúde

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