Birgitta Lange berättar hur immunbristen påverkar hennes liv. Professor Olov Ekwall intervjuas om vad primär immunbrist är och vad man ska tänka på för att må så bra som möjligt. Frågelåda med professor Anders Fasth ”Anders Fasth svarar och förklarar”.

Avsnitt 1: Man måste ju leva också – om vad immunbristsjukdom innebär, medicinskt och i vardagslivet

Maj-Lis Hellström blickar tillbaka 40 år och berättar om sitt liv och anledningen till varför hon startade patientföreningen PIO. Lisa Wallin berättar om vägen fram till sin diagnos, medicinering och vad PIO betytt för henne. Professor Anders Fasth intervjuas om behandlingsalternativen för primära immunbristsjukdomar samt svarar på en fråga från frågelådan.

Avsnitt 2: PIO 40 år – från förtvivlan till hopp med bättre möjligheter till diagnos och behandling

Hjälp! Jag har fått en kronisk sjukdom
Anita och Magdalena Döragrip berättar om Magdalenas immunbristsjukdom, hur hennes och familjens liv påverkades när hon fick sin diagnos. Barnpsykolog Anna Norén intervjuas om hur man hanterar och accepterar en kronisk sjukdom. Avsnittet avslutas med frågelådan.

Avsnitt 3: Hjälp jag har fått en kronisk sjukdom

I ett samtal mellan Emelie, som precis tagit studenten, och Amanda, som valt att plugga i Argentina, får vi ta del av hur sjukdomen har påverkat skolgång och karriärval. Vi får också veta mer om de anpassningar man har rätt till i skolan. Avsnittet avslutas med frågelådan "Anders Fasth svarar och förklarar".

Avsnitt 4: Att välja framtid

Många med primär immunbrist drabbas också av autoimmunitet - när immunförsvaret förvandlas till ens värsta fiende och börjar attackera kroppens egna celler. Autoimmunitet är ett hett område inom forskningen. I detta avsnitt av Så sjukt så möter vi Vanda Friman, professor vid infektionskliniken på Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg som forskar om kopplingen mellan primär immunbrist och autoimmunitet. Vi möter också Ludvig som har haft CVID sedan tonåren och som sedan även har drabbats av autoimmun sjukdom. Det är ett intressant och lärande samtal där båda delar med sig av sina erfarenheter.

Avsnitt 5: Primär immunbrist – mer än infektioner. Kopplingen mellan PI och autoimmunitet.

I detta avsnitt så pratar Ellinor med Lars Ljungström, överläkare på infektionskliniken på Skaraborgssjukhus, om hur det är att ha primär immunbrist och träna. Ellinor berättar att hon har upptäckt att om hon tränar mindre så känner hon sig ofta hängig och blir lättare sjuk. I avsnittet får vi också lyssna på Johan Kumblad, fysioterapeut på Västerås sjukhus som reder ut vad som egentligen menas med träning och hur immunförsvaret påverkas.
Avsnittet avslutas med frågelådan ”Anders Fasth svarar och förklarar”.

Om du har frågor eller önskemål om kommande avsnitt, maila till sasjukt@pio.nu

Podden ”Så sjukt” är ett samarbetsprojekt mellan patientföreningen PIO och CSL Behring.

Avsnitt 6: Träning! Hur funkar det för personer med primär immunbrist?

När Caroline efter många år och många infektioner fick veta att hon har en primär immunbristsjukdom, vägrade hon att ta det till sig. Det ledde till att hon ofta slarvade med behandlingen och ibland struntade i den helt. Vändpunkten kom på ett lärcafé där hon fick träffa andra som lever med primär immunbrist och kom i kontakt med en dedikerad sjuksköterska som vägrade ge upp. Tillsammans förändrade de Carolines syn på det som drabbat henne. Men vägen dit tog över tjugo år.

Hör sjuksköterskan Ramona Fust från Universitetssjukhuset i Linköping och Caroline tala om det som professionen brukar kalla följsamhet; hur en patient följer sina medicinska föreskrifter, t ex tar sina läkemedel. I avsnittet får du också lära dig mer om immunglobuliner och som vanligt avslutar vi med frågelådan.

Avsnitt 7: Följsamhet - När man inte är kompis med sin sjukdom och medicinering.

Som barn tillbringade Erik Ståhl uppemot 150 dagar om året på sjukhus, bland cancersjuka barn, men med fel diagnos. Först vid 18 års ålder, efter många infektioner och många blödningar och tack vare en envis mammas kamp konstaterades att Erik hade immunbristsjukdomen Wiskott-Aldrichs syndrom. Med rätt behandling kunde Erik plötsligt planera för framtiden istället för sin egen begravning. Hör Erik berätta om att hitta kärleken, och att våga bilda familj trots en allvarlig sjukdom. Erik Ståhl är författare till boken ”Jag njuter så länge jag varar” och han har under de senaste åren hållit många uppskattade föreläsningar runt om i Sverige. Avsnittet avslutas som vanligt med frågelådan tillsammans med Anders Fasth.

Avsnitt 10: Familj, kärlek och primär immunbrist

I podden "Så sjukt" kommer vi att få höra personer i olika åldrar som ger sina perspektiv från vardagen med primär immunbrist, höra om deras utmaningar och få tips om hur de löst olika problem. Experter från olika områden kommer också att intervjuas och svara på lyssnarfrågor.

Programledare: Lucette Rådström. Producent: Estrid Bengtsdotter.

Podden är ett samarbetsprojekt mellan Primär immunbristorganisationen PIO och CSL Behring och startades 2018 för att uppmärksamma och fira PIOs 40-årsjubileum.

Avsnitt 10: Familj, kärlek och primär immunbrist

Så sjukt

Related tracks