“Man må for Guds skyld ikke sætte sig ind i sofaen og give op, for så går det hurtigt”

Det handler om at holde sig i gang både fysisk og kognitivt. Synkeøvelser, lave regnestykker eller balanceøvelser for at nævne nogle få.

Andreas træner hver uge sammen med andre, der også har parkinson. Her er han den absolut yngste, men han kan stadig spejle sig i de andre. 

“Første gang jeg var med, blev jeg skræmt fra vid og sans, fordi jeg så nogle, der havde det meget, meget værre end mig”.

Men det er godt for Andreas at mødes med andre der har parkinson, for det får samtalen om sygdommen til at åbne sig op.

“Jeg skal forhåbentlig holde mange år endnu, så jeg kan være noget for mine børn”

Andreas har nogle fantastiske venner, men han oplever, at de har svært ved at spørge ind til hans sygdom. Måske fordi, at de er bange for at såre Andreas. Men ansvaret ligger også ved Andreas, for han vil blive bedre til at sige, at det er OK, at de spørger.

“De viser med deres handlinger, at de tænker på mig”

Andreas Pelsen

“På min gamle skole, var der rigtig mange der dømte mig. På min hørelse og på min hudfarve. Som om jeg var ligegyldig”.

Det endte med, at hun fik det dårligt og måtte flytte. De fandt en skole, hvor der er andre børn med høre- og talevanskeligheder.

Ingrid forventede, at det ville blive det samme, men sådan gik det overhovedet ikke. 

Hun har fået venner, som hun kan tale med alt om. De forstår hinanden og har oplevet mange af de samme udfordringer i deres liv.

“Når min mor og far skulle hente mig på den gamle skole, kunne jeg ikke komme hjem hurtigt nok. Nu har jeg ikke lyst til at tage med hjem”. 

I skolen har de lært, at at selvom man har et handicap, kan man de fleste ting, som alle andre.

Hun har fået venner, som hun kan tale med alt om. De forstår hinanden og har oplevet mange af de samme udfordringer i deres liv.

Ingrid har eksempelvis bevist, at hun sagtens kan være med til svømning og ikke er anderledes end alle andre, bare fordi at hendes hørelse er nedsat.  

“Det vigtigste for mig er, at min venner og forældre kan se mig for den jeg er”

Ingrid Hammeken

“Man kan godt gå rundt i skoven og være ked af det. Det er i orden, for det har man brug for.”

Jette har været udsat for et traume, der har givet hende angst og depression, som hun skal lære at leve med. Da det var slemt lå hun ovre i et hjørne af lejligheden og turde dårligt trække vejret. Det endte med, at hun en dag blev hentet med ambulancen fordi, at hun ikke kunne få vejret og 
kastede op på grund af angsten. 

Hun blev henvist til psykiater, hvor hun fik piller i to år. Det var godt til at tage toppen i starten. Men det gjorde hende helt tom og følelsesløs. Hun nåede til et punkt, hvor hun sagde stop og måtte finde en anden måde at håndtere sin angst. 
 Det fandt hun ude i naturen. 

“Når man kommer ud i naturen, så er det næsten som at komme hjem til mor”

Det er den betingelsesløse kærlighed, Jette oplever i naturen. Her føler hun sig omfavnet, for der er ingen forventninger til hende. 

Her kan hun bare være.

Jette

“Jeg forstod ikke, at man kunne komme til skade på den her måde.”

Da Lone skal ud og købe en printer, kører en person ud for hajtænder og ind i Lone. Det giver hende piskesmæld i så voldsom en grad, at hun er nødt til at isolere sig fra sine omgivelser og sove 15-18 timer i døgnet.

“Det giver en enorm ensomhed at skulle isolere sig fra sin familie”.

Før ulykken levede Lone et aktivt liv som forsker i lysdesign og rejste meget rundt. Men fra den ene dag til den anden kunne hun ikke holde til det længere. Kort før ulykken havde hun skrevet en 500-siders bog på engelsk og pludseligt forstod hun ikke, hvad der ordene sagde.

“Jeg var igennem en kæmpe identitetskrise, for hvad var jeg uden alt det jeg var god til?”

Det har været en lang proces for Lone at acceptere sin tilstand. Men med tiden er hun er gået fra at føle, at hun hører til i forskerkredse i både ind- og udland til at høre til i det lokale og nære. 

“Jeg har skulle finde det skønne, smukke og kloge lige her, hvor jeg er”.

Lone Stidsen

"Jeg ser mig ikke som handicappet, og når jeg ikke ser mig sådan, så synes jeg heller ikke, at andre skal se mig sådan”

Palle mangler det, der hedder Faktor 8 i sit blod. Det er proteinet, som får blod til at størkne, hvilket betyder, at Palle er afhængig af medicin.

Hvis du går en tur på 10 km. kan du blive træt i ledene og have små blødninger, som man ikke ser. Det samme gør sig gældende for Palle. Forskellen er, at din krop finder ud af at stoppe blødningerne, men det kan Palles ikke. Derfor er led i ankler, knæ og albuer særligt udsatte for blødere. 

“Begge mine ankler er opereret stive, fordi ledene er ødelagt på grund af de mange blødninger”.

Det er et frirum for Palle at kunne mødes med andre blødere. Der kan han tale om det, der er svært i forbindelse med sin sygdom og samtidig grine af det. 

“Når jeg er sammen med bløder-drengene, taler vi det samme sprog. Vi forstår hinanden 100%”

Men når han er sammen med vennerne derhjemme, gider han ikke fortælle ret meget om sine smerter.

 “Der er jeg jo bare Palle. Ikke bløderen Palle”.

Palle Skovby

“Så snart jeg i en jobsøgning nævner, at jeg har en funktionsnedsættelse, er svaret altid et nej”.

Robert er uddannet læge og har færdiggjort sin turnus. Han er begyndt på to introduktionsstillinger for at kunne tage en speciallægeuddannelse, men efter tre måneder i hver stilling er han blevet opsagt. Beskeden har været, at deres fornemmelse er, at de misforstår hinanden for tit.

“Jeg er som en firkant, der skal passe ned i et trekantet hul”.

Selve studiet havde Robert meget nemmere ved at gennemføre, fordi universitetet er meget struktureret. Der er en studieplan. På arbejdsmarkedet er det mere flydende og en masse uskrevne regler, som andre intuitivt opfatter. Det gør Robert ikke. 
“Det gør mig enormt ked af det. Min selvtillid faldt langt ned og er aldrig kommet helt op igen”.

Robert er meget god til at arbejde systematisk, og han har altid troet, at han kunne arbejde sig ud af sine udfordringer. 

“Men på det frie marked, er der ikke plads til mig”.

Robert Winther

“Det var dagen efter, at Mette Frederiksen lukkede ned første gang i 2020, at jeg fik svaret på, hvad der var galt.”

Der begyndte at komme nogle prikker i midten af Sebastians syn, mens han gik på gymnasiet. Men kort tid efter kunne han ikke se, hvad der stod på skærmen. Det resulterede i, at Sebastian var nødt til at droppe ud i 3.g. 

Efter en række tests finder de ud af, hvad han fejler. 

“Når begge mine forældre kommer ind på værelset samme tid, så ved man, at de skal fortælle noget vigtigt. Min far græd. Det har jeg aldrig set ham gøre”.

Sebastian får af vide, at han lider af en sjælden nervesygdom, som forstyrrer hans syn. Ifølge lægerne har han 10 procent af sit syn tilbage. 

Tilbage i hverdagen færdes Sebastian fint uden en blindestok, men han har været nødt til at finde på en ny måde at være aktiv. Sebastians far foreslår, at de finder en tandem racercykel, så de kan komme ud og motionere sammen. 
 
“Fra første tur, blev jeg helt bidt af det. Den tandemcykel er lidt speciel for mig, for jeg tænker på mig og min far, når jeg tænker på den ”.

Sebastian Johannessen

“Jeg måtte jo være dummere end alle andre, når jeg ikke kunne finde ud af det samme som dem”.

Hvis ikke Selina er medicineret, tænker hun ikke over, hvilke konsekvenser hendes handlinger har. Det gør sig både gældende når hun siger, hvad hun mener eller når hun bruger penge. 

"Og det er ikke skide smart, når man skal styre en økonomi som voksen”.

Igennem hele sin opvækst har hun forsøgt at passe ind. At gøre som alle de andre, men det kunne hun ikke. Det gjorde Selina stresset, for hun følte at hun løb et maraton, mens alle de andre går. 

Selina mistede koncentrationen, diskuterede, blev aggressiv og til sidst selvdestruktiv.  Det har resulteret i angst og depression, som hun blev behandlet for i psykiatrien. 

“De behandlede kun de ydre symptomer og ikke, hvad der i virkeligheden var grund til hendes ”.

Da hun endelig fik diagnosen ADHD, fik hun en helt ny værktøjskasse med værktøj, der fungerede for Selina og langsomt kunne arbejde med nye metoder, som virkede for hende.

“Der fulgte en ro med. For så vidste jeg, at det ikke var fordi jeg var dum. Jeg havde bare ADHD”.

Selina

“Fordi at jeg var så lang tid om at få en kæreste, var det at stifte familie, noget jeg i mange år betragtede som urealistisk”.

Simons muskelsvind gør, at han altid har siddet i kørestol og har en hjælper 24 timer i døgnet. 

“Jeg indebærer jo en masse udfordringer, fordi der er mange ting jeg ikke kan”.

Som at bære poserne med hjem, hænge et billede op eller lignende kan Simon ikke hjælpe til med, hvilket gør, at han hurtigere blev sorteret fra i datinglivet. 

Der var ingen af Simons venner, med et sammenligneligt handicap, som havde en kæreste i starten af 20’erne, men i dag er der relativt mange, der har. Det tror han hænger sammen med, at den partner man finder, skal nå til et punkt i sit liv, 

Som 29-årig fandt Simon Elisabeth. Hun var ikke skræmt af hans begrænsninger og så Simon, for den han er. 

I dag har de en lille datter sammen.

Simon Toftgaard Jespersen

“Hestene har altid været en stor del af mit liv, men jeg kan ikke rigtig ride længere, da jeg føler mig kvalt på deres rygge”.

For fem år siden opdagede Ea, at hun har eosinofil astma. Det betyder, at hun producerer for mange hvide blodlegemer, hvilket giver luftvejsinfektioner og alvorlige astmaanfald.

Ea er derfor ofte indlagt og har senest været det en gang i måneden. Hver indlæggelse tager mellem 7 og 10 dage.

“Som ung og kronisk syg føler jeg, at livet kører forbi udenfor.”

De mange indlæggelser gør fraværet i skolen for højt. Derfor har hun fået en robot af Lungeforeningen, som hun kan logge på hjemmefra. Via et kamera og en skærm kan hun deltage i skolen.

Ea kæmper stadig med at acceptere sin tilstand. 

“I starten gjorde det for ondt at være i stalden, når jeg ikke kunne ride længere, så jeg skubbede hestene væk fra mig”.

Men nu nyder hun igen at være sammen med
hestene, selvom det er fra jorden. 

“De ved ikke, at Ea har astma. De er der bare”.

Ea Charlotte Siggaard

At høre til


Når vi flyder i vandet i svømmehallen, strigler hesten i stalden, synger med i kor eller er på højskolen, opstår følelsen af frihed og fællesskab. Vi bliver en del af noget, der er større end os selv. 

“Det er det fællesskabet kan, for der føler jeg mig ikke alene.”

Gennem fotografier, tekster og lydoptagelser giver udstillingen At høre til et kig ind i et liv hos 20 mennesker, der lever med et handicap. Nogle er født med deres handicap, imens andre har fået det senere i livet. Nogle har lært alting forfra, og andre har aldrig kendt til andet. 

De fortæller om at finde fællesskaber, hvor de føler sig set for den, de er. Og hvor handicappet er parkeret som noget mindre vigtigt.

Vi er flere end 500.000 mennesker i Danmark, der lever med et større eller mindre handicap. Det tæller alt fra ordblindhed og muskelsvind til hjerneskade og gigt. Nogle er synlige, andre er usynlige. Et handicap begrænser nogle mennesker meget, imens andre mærker mindre til det. 

Hvis du spørger de medvirkende om oplevelsen af deres handicap, får du forskellige svar. En ting går dog igen hos dem alle: 

De ønsker at blive set og anerkendt for det menneske, de er, og ikke som deres handicap.

“Jeg føler mig mest handicappet, når folk ser på mig som handicappet.”

Selina, Birger, Ea og de 17 andre medvirkende forsøger derfor at finde deres egen måde at være i samfundet og høre til.

På alle billeder kan du scanne en QR-kode for at lytte til de medvirkendes historier, fortalt af dem selv.

Andreas Pelsen

At høre til

Related tracks