We praten in deze podcast met Anne-Marije Maris, alleenstaande moeder van twee zoons van 11 en 9, waarvan de oudste autisme heeft.

Een gesprek over alleenstaand ouderschap van een kind dat extra zorg nodig heeft, over hulp vragen en hulp krijgen.

Afl 33 Anne-Marije Maris - alleenstaande moeder van een zoon met autisme

Kasper Kruithof is wetenschappelijk onderzoeker medische ethiek bij het Universitair Medisch Centrum Amsterdam. 

Het promotieonderzoek van Kasper gaat over mensen met zeer ernstige meervoudige beperkingen. Deze mensen worden steeds ouder. Wat betekent dat voor hun kwaliteit van leven, en voor (de zorgen van) hun ouders?

Een gesprek over de angst van ouders dat hun kind hen overleeft, hoe broers en zussen tegen die zorg van hun ouders aankijken en over levensverlengende medische handelingen.

Afl 34 Kasper Kruithof - wetenschappelijk onderzoeker medische ethiek

Iris van der Meer is moeder van 2 kinderen van 11 en 9 jaar, waarvan de oudste zeer ernstig meervoudig beperkt is en epilepsie heeft. 

Iris is dit jaar 15 jaar samen met haar man. We gaan met Iris in gesprek over wat het hebben van een dochter met een beperking betekent voor haar relatie.

Afl 35 Iris van der Meer, moeder van een ernstig meervoudig beperkte dochter

Illya Soffer is directeur van Ieder(in), een vereniging die de belangen behartigt van 2.000.000 mensen met een chronische ziekte of een beperking. 

Illya is ook moeder van een zoon met Down Syndroom. 

We gaan met Illya in gesprek over politiek en beleid en levend verlies.

Afl 36 Illya Soffer, directeur van Ieder(in) en moeder van een zoon met Down Syndroom

In deze bonusaflevering praten we verder met Illya Soffer, directeur van Ieder(in).

Een gesprek over de aanpassingen die nodig zijn om de geldende wetten beter te laten aansluiten bij de behoeften van ouders van kinderen met een beperking. 

Over minder gericht zijn op productiviteit en meer op menszijn omdat we anders allemaal gaan verliezen.

Afl 37 - Illya Soffer deel 2, directeur van Ieder(in)en moeder van een zoon met Down Syndroom

We spreken deze keer met twee gasten: Inge Klatte en Astrid van Gessel. Inge werkte als logopedist en is nu onderzoeker. Astrid was als ervaringsdeskundige ouder betrokken bij Inges onderzoek. Het onderzoek richt zich op het verbeteren van de samenwerking tussen logopedisten en ouders van kinderen met een taalontwikkelingsstoornis (TOS).

“Ik gun alle ouders een begripvolle logopedist. Een logopedist die oog heeft voor jou als ouder” 

Maar hoe doet een logopedist dat? Hoe denkt Astrid daarover en wat komt er uit het onderzoek van Inge? En wat is de winst van het kennen van de term Levend Verlies?

Afl 38 Astrid van Gessel en Inge Klatte

We spreken met Babet te Winkel, oprichter van Verlieskunst, geestelijk verzorger en schrijfster. 

‘Omdat je het wel zelf, maar niet alleen hoeft te doen’

Toen ze 20 jaar was verloor Babet haar moeder.  Sindsdien is het haar missie om meer ruimte te creëren voor rouw. We spreken over nieuwe manieren die zij daarvoor heeft bedacht en over het inzetten van rituelen. Waarom is ‘aanvaarden’ een fijner woord dan ‘accepteren’? Wat is ‘belschrik’? Waarom is het voor zorgprofessionals lastig om stil te staan bij wat iemand verloren heeft?

Afl 39 Babet te Winkel

Gesprek met Machteld Louwaard, moeder van een zoon met het Downsyndroom en coach in hoe je als ouder werk en extra zorgtaken kunt combineren.

Machteld vertelt openhartig over wat het met haar deed toen werk, naast zorgen, voor haar niet meer mogelijk bleek en over haar eigen zoektocht naar een nieuwe balans tussen werk en privé.
Om andere ouders bij dit proces bij te staan, begon Machteld, vanuit haar achtergrond als HR-adviseur, haar eigen praktijk. 
Is (tijdelijk) stoppen met werken een vrije keuze? 
Wat doen de omgeving en de maatschappij hierin? 
Hoe draagt werk bij aan je eigen identiteit en wordt het zorgen voor je zorgintensieve kind genoeg gewaardeerd? 
En is het bijstellen van je werkambities een verlies?

Afl. 40 Machteld Louwaard

Christiaan Jelsma is cabaretier en kleinkunstenaar en vader van een zoontje met het Downsydroom. Hij maakte een theatervoorstelling over het bijstellen van verwachtingen en het omarmen van kwetsbaar geluk.

Afl. 41 Christiaan Jelsma

PODCASTSERIE LEVEND VERLIES
Edith Raap en Minke Verdonk voeren elke twee maanden gesprekken met ouders en hulpverleners over levend verlies (chronische rouw bij ouders van een kind met een beperking of aandoening). We proberen een brug tussen hen te slaan: hoe ervaren ouders levend verlies en hoe kunnen hulpverleners ouders ondersteunen?
Meer op https://levend-verlies.nl

Afl. 40 Machteld Louwaard

levend-verlies.nl podcastserie

Related tracks